Mese: Gennaio 2019

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Sharing Breath

Condividiamo il nostro respiro perché un respiro non è e non deve essere dato per scontato.
Sharing Breath www.sharingbreath.com è un format musicale, diretto dal Maestro Marco Sabiu, dedicato al sostegno della Ricerca Scientifica sulle Patologie Rare Polmonari.

Ogni anno oltre 100.000 persone si ammalano di patologie polmonari RARE; colpiscono l’apparato respiratorio e rubano loro RESPIRO dopo RESPIRO per sempre. A causa delle loro “rarità” queste patologie non possiedono cure definitive e costringono il paziente a lottare contro una prognosi infausta, con una aspettativa di vita media di 3-5 anni. Solo il trapianto polmonare ad oggi può rappresentare una soluzione definitiva.

Ecco perché è sempre più importante trovare nuovi modi di sensibilizzare le persone sull’importanza della ricerca e per dare voce a questi pazienti “rari” che troppo spesso sono costretti a vivere un momento drammatico della loro vita in piena solitudine.
“La Musica è RESPIRO, quale miglior modo per portare attenzione ai pazienti affetti da patologie rare che colpiscono l’apparato respiratorio e che si vedono sottrarre ogni giorno respiri che non gli saranno restituiti proprio da queste patologie, da qui è nato il progetto che oggi portiamo avanti e che speriamo sia solo il primo”, racconta Matteo Buccioli Presidente “Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus” di Forlì.

“Il Trapianto, la strada obbligata per questi pazienti, un percorso complesso e faticoso che purtroppo non sempre porta gioia, ma che deve essere più conosciuto insieme alla prevenzione di queste patologie attraverso un migliore stile di vita”, racconta Stefano Pavanello Presidente “Unione Trapiantati Polmone” di Padova.

“E’ il primo atto che impariamo: appena usciti dal grembo materno, la prima sberla, il primo pianto e già sappiamo RESPIRARE. Poi tutti dimentichiamo l’importanza di un RESPIRO. E’ quando viene a mancare che ci rendiamo conto che respirare è VIVERE, perché abbiamo FAME di ARIA, che è fame di VITA. Questo è ciò che quotidianamente vivono i nostri pazienti e i loro familiari, nell’indifferenza e nella solitudine. Dar loro voce e visibilità, questo l’impegno quotidiano delle nostre associazioni. E quale mezzo migliore della MUSICA per farlo racconta Fabrizio Andreotti Presidente “Un Soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela onlus” di Pistoia.

Noi Associazioni ci impegniamo ogni giorno per supportare la ricerca scientifica e migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, oggi grazie a Sharing Breath possiamo attraverso la musica fare ancora di più e soprattutto essere di più a contribuire a questa importante lotta.

Se volete anche Voi contribuire al progetto visitate il sito www.sharingbreath.com e la pagina FB SharingBreath per conoscere le modalità di partecipazione e soprattutto per aiutarci a condividere e fare conoscere questa importante iniziativa.

Matteo Buccioli Presidente Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus di Forlì
Fabrizio Andreotti Presidente Un Soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela onlus Pistoia
Stefano Pavanello Presidente Unione Trapiantati Polmone Padova

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Il gruppo di supporto della Dott.ssa Poli

Tre anni fa nell’U.O. di Pneumologia dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì nasce, grazie a AMMP, un gruppo di supporto psicologico per i pazienti affetti da IPF – Fibrosi Polmonare Idiopatica gestito dalla psicologa clinica Elenia Poli.


La psicologa Elenia Poli ci racconta il gruppo per pazienti affetti da IPF

La Dott.ssa Poli mette a disposizione, sotto la propria guida, tempo dedicato ai pazienti al fine di fornire la possibilità di trovarsi e confrontarsi fra loro per affrontare insieme le tematiche che hanno più a cuore legate alla patologia.

Il gruppo di supporto psicologico pazienti della Dott.ssa Poli

Un’altra iniziativa possibile grazie alla volontà e all’impegno di AMMP, un’altro traguardo raggiunto nel corso dei nostri primi 10 anni di attività.

Nei due contributi video è possibile sentire il racconto della Dott.ssa Poli e dei pazienti, due contributi che ci aiutano a capire l’importanza del supporto psicologico quando si è affetti da questa patologia.

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