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8 Marzo 2019: Giornata dedicata a tutti i pazienti

Giornata dedicata a tutti i pazienti affetti da Malattie Rare Polmonari e Fibrosi Polmonare Idiopatica

Forlì Ospedale GB Morgagni – L. Pierantoni

Ore 10:00 sessione mattutina Sala Pieratelli
Ore 14:00 sessione pomeridiana Grand Hotel Forlì

Giornata dedicata alle pneumatopie infiltrative diffuse polmonari (note anche come malattie dell’interstizio, tra cui la IPF), con l’intervento dei medici della U.O. di Pneumologia, Anatomia Patologia, Medicina Interna e Radiologia dell’Ospedale GB Morgagni di Forlì e di esperti di altre strutture sanitarie. Sarà un’occasione per mettere al centro di questa giornata le problematiche dei pazienti. Si potranno fare domande, si saprà a che punto è la ricerca scientifica e quali novità ci attendono!
Si parlerà di aspetti di supporto ai trattamenti medici come la psicoterapia del gruppo di sostegno AMMP, la fisioterapia polmonare, la dieta da associare alle cure. Saranno trattate tematiche quali legge 104, esenzioni, invalidità civile, indennità. Avremo la testimonianza di un ragazzo trapiantato di polmoni.

La giornata sarà aperta dal Dott. Masperi, Direttore Sanitario del Presidio Ospedaliero di Forlì della AUSL della Romagna, dal Prof. Poletti, Direttore della U.O. Pneumologia di Forlì, e dall’Ing. M. Buccioli, Presidente AMMP.

La partecipazione alla giornata è gratuita.

Per info
Achille Abbondanza 333-7889732
ammp.onlus@gmail.com

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Sharing Breath

Condividiamo il nostro respiro perché un respiro non è e non deve essere dato per scontato.
Sharing Breath www.sharingbreath.com è un format musicale, diretto dal Maestro Marco Sabiu, dedicato al sostegno della Ricerca Scientifica sulle Patologie Rare Polmonari.

Ogni anno oltre 100.000 persone si ammalano di patologie polmonari RARE; colpiscono l’apparato respiratorio e rubano loro RESPIRO dopo RESPIRO per sempre. A causa delle loro “rarità” queste patologie non possiedono cure definitive e costringono il paziente a lottare contro una prognosi infausta, con una aspettativa di vita media di 3-5 anni. Solo il trapianto polmonare ad oggi può rappresentare una soluzione definitiva.

Ecco perché è sempre più importante trovare nuovi modi di sensibilizzare le persone sull’importanza della ricerca e per dare voce a questi pazienti “rari” che troppo spesso sono costretti a vivere un momento drammatico della loro vita in piena solitudine.
“La Musica è RESPIRO, quale miglior modo per portare attenzione ai pazienti affetti da patologie rare che colpiscono l’apparato respiratorio e che si vedono sottrarre ogni giorno respiri che non gli saranno restituiti proprio da queste patologie, da qui è nato il progetto che oggi portiamo avanti e che speriamo sia solo il primo”, racconta Matteo Buccioli Presidente “Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus” di Forlì.

“Il Trapianto, la strada obbligata per questi pazienti, un percorso complesso e faticoso che purtroppo non sempre porta gioia, ma che deve essere più conosciuto insieme alla prevenzione di queste patologie attraverso un migliore stile di vita”, racconta Stefano Pavanello Presidente “Unione Trapiantati Polmone” di Padova.

“E’ il primo atto che impariamo: appena usciti dal grembo materno, la prima sberla, il primo pianto e già sappiamo RESPIRARE. Poi tutti dimentichiamo l’importanza di un RESPIRO. E’ quando viene a mancare che ci rendiamo conto che respirare è VIVERE, perché abbiamo FAME di ARIA, che è fame di VITA. Questo è ciò che quotidianamente vivono i nostri pazienti e i loro familiari, nell’indifferenza e nella solitudine. Dar loro voce e visibilità, questo l’impegno quotidiano delle nostre associazioni. E quale mezzo migliore della MUSICA per farlo racconta Fabrizio Andreotti Presidente “Un Soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela onlus” di Pistoia.

Noi Associazioni ci impegniamo ogni giorno per supportare la ricerca scientifica e migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, oggi grazie a Sharing Breath possiamo attraverso la musica fare ancora di più e soprattutto essere di più a contribuire a questa importante lotta.

Se volete anche Voi contribuire al progetto visitate il sito www.sharingbreath.com e la pagina FB SharingBreath per conoscere le modalità di partecipazione e soprattutto per aiutarci a condividere e fare conoscere questa importante iniziativa.

Matteo Buccioli Presidente Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus di Forlì
Fabrizio Andreotti Presidente Un Soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela onlus Pistoia
Stefano Pavanello Presidente Unione Trapiantati Polmone Padova

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Il gruppo di supporto della Dott.ssa Poli

Tre anni fa nell’U.O. di Pneumologia dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì nasce, grazie a AMMP, un gruppo di supporto psicologico per i pazienti affetti da IPF – Fibrosi Polmonare Idiopatica gestito dalla psicologa clinica Elenia Poli.


La psicologa Elenia Poli ci racconta il gruppo per pazienti affetti da IPF

La Dott.ssa Poli mette a disposizione, sotto la propria guida, tempo dedicato ai pazienti al fine di fornire la possibilità di trovarsi e confrontarsi fra loro per affrontare insieme le tematiche che hanno più a cuore legate alla patologia.

Il gruppo di supporto psicologico pazienti della Dott.ssa Poli

Un’altra iniziativa possibile grazie alla volontà e all’impegno di AMMP, un’altro traguardo raggiunto nel corso dei nostri primi 10 anni di attività.

Nei due contributi video è possibile sentire il racconto della Dott.ssa Poli e dei pazienti, due contributi che ci aiutano a capire l’importanza del supporto psicologico quando si è affetti da questa patologia.

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Partecipa alla Cena di Natale 2018

Carissimo/a,

con la presente abbiamo il piacere di invitarla alla Cena di Natale di AMMP onlus (Associazione Morgagni Malattie Polmonari) che come ogni anno con l’avvicinarsi delle festività intende attraverso questo momento di condivisione incontrare tutte le persone che la sostengono ogni anno.

La serata sarà un’opportunità per condividere con tutti i presenti gli obbiettivi raggiunti da AMMP onlus nell’ultimo anno grazie all’aiuto ed al sostegno di tutte le persone che come lei ha deciso di credere in AMMP, verranno inoltre illustrati i progetti che AMMP vuole perseguire sempre con l’aiuto di tutti Voi.

La Cena di Natale si terrà come di consueto presso “La Casa Delle Aie” a Cervia (Ravenna) Venerdì 7 dicembre 2018.

Programma della serata
Ore 19.30 saluto del Prof.Venerino Poletti e del Presidente AMMP Ing. Matteo Buccioli
Ore 20.00 inizio cena
Menù Romagnolo
Lotteria di solidarietà
Spettacolo di tango argentino

Questa serata vuole essere un momento di incontro e riflessione fra AMMP e i suoi sostenitori per poter approfondire tematiche riguardanti l’importanza della ricerca scientifica e il sostegno ai pazienti e ai loro familiari.

Per informazioni e prenotazioni la preghiamo di contattare Brigida 3388764346 oppure Daniela 3936405340 entro il 2 Dicembre p.v.

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Grande successo per la serata a Ravenna

Grande successo per la serata a Ravenna Teatro Teatro Rasi insieme a Ivano Marescotti Bandeandré e Cristiano Colinelli. Un momento di incontro e sensibilizzazione per parlare di AMMP onlus e dei progetti che stiamo portando avanti grazie a tutti voi che eravate presenti e continuate senza sosta a sostenerci

Seguiteci sulle pagine FB dei nostri progetti e della Federazione Italiana e sul sito web www.ammpforlung.it

Sharing Breath
Fitness For Breath
FIMARP onlus

Thanks to: Matteo Buccioli, Venerino Poletti, Achille Abbondanza, Valentina Lisco, Daniela Bombardi, Valeria Nonni

  

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Pedalando l’Italia senza perdere un respiro

Si è conclusa così l’edizione 2018 di PEDALANDO L’ITALIA SENZA PERDERE UN RESPIRO, l’arrivo a Forlì di Achille Abbondanza accompagnato da oltre 100 ciclisti che hanno deciso di sostenerlo.
Una grande manifestazione per festeggiare l’impresa eroica compiuta da Achille Abbondanza, ad attenderlo in Piazza Saffi l’Onorevole Marco Di Maio, l’Assessore allo Sport della Città Sara Samorì, il Presidente AMMP Matteo Buccioli ed il Presidente FIMARP onlus Fabrizio Andreotti.

Le malattie polmonari si possono e si devono combattere perché un respiro non è e non deve essere dato per scontato.

Siamo presenti anche su…

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I 10 anni di AMMP guardando al futuro

Oltre 200 le persone presenti lo scorso 27 giugno per celebrare il 10° anniversario di AMMP onlus Associazione Morgagni Malattie Polmonari di Forlì, fondata nel 2008 dal Prof. Venerino Poletti Direttore del Dipartimento di Malattie dell’Apparato Respiratorio e del Torace dell’AUSL della Romagna e Presidente AIPO. 

L’Associazione oggi presieduta dall’Ing. Matteo BuccioliOperation Manager dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna si occupa di sostenere la Ricerca Scientifica, le attività di Prevenzione e di sostegno a pazienti e loro familiari nel territorio romagnolo ed è divenuta punto di riferimento a livello Nazionale per le patologie rare polmonari.

Presenti alla serata Pazienti, Medici, Infermieri, Aziende per spegnere le prime 10 candeline di AMMP, insieme alle autorità l’Onorevole Jacopo Morrone, Sottosegretario di Stato alla Giustizia, il Sindaco di Ravenna Michele De Pascale, l’Assessore allo Sport del Comune di Forlì Sara Samorì, il Segretario Forlivese del Partito Democratico Valentina Ancarani, il presidente della FIMARP Fabrizio Andreotti e con un ospite d’eccezione: il Maestro Sabiu.

 

 

Foto 1 Samorì, Poletti, Buccioli, Morrone
Foto 2 Buccioli, Samorì, Andreotti, Sabiu
Foto 3 Ancarani, Poletti, Buccioli

È stata un’occasione per raccontare, attraverso le testimonianze dirette degli attori in prima linea, quanto è stato fatto fino ad oggi, a partire dagli importanti investimenti in Ricerca Scientifica, raccontati dalla Dott.ssa Sara Tomassetti, presso l’UO di Pneumologia di Forlì, tra cui l’istituzione di una Borsa di Studio per Data Manager a partire dal 2010, la donazione del Polisonnigrafo, della Cryo Sonda, del SW dedicato alla raccolta dei dati clinico-radiologici; passando per i 1300 studenti formati “ad un corretto stile di vita” per prendersi meglio cura dei propri polmoni attraverso il Progetto Scuola AMMP condotto dalla Dott.ssa Valentina Greco e sottolineando la crescita continua del sostegno a pazienti e familiari che oggi raggiunge la sua massima espressione con il Gruppo di Sostegno Psicologico la cui responsabile è la Dott.ssa Elenia Poli, concludendo con le testimonianze di Achille Abbondanza, paziente e consigliere dell’associazione che ha raccontato quanto l’incontro con il mondo di AMMP lo abbia sostenuto e dato speranza fino alla creazione del progetto Pedalando l’Italia senza perdere un respiro”, e di Fabrizio Andreotti, presidente della Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari che durante la serata haannunciato l’istituzione da parte di FIMARP della primaGiornata Italiana della Malattie Rare Polmonari il prossimo 22 settembre.

L’impegno della nostra associazione è quello di rinnovare con forza l’impegno preso nei confronti dei pazienti affetti da IPF e Patologie Rare Polmonari,  di costruire un futuro migliore attraverso la Ricerca Scientifica e la prevenzione. Per farlo speriamo di poter continuare a contare su tutti voi che stasera avete dimostrato la vostra vicinanza. Con queste parole l’Ing. Matteo Buccioli ed il Prof. Venerino Poletti chiudono la serata durante il taglio della torta.

Insieme siamo più Forti

 

Foto 4 Poletti, Buccioli
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Giornata mondiale senza tabacco

La giornata mondiale senza tabacco.
Noi ci siamo, con il nostro Progetto-scuola AMMP.
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#FightIPF

Per chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF le speranze di sopravvivere arrivano in media a 4 anni dalla diagnosi. Non sempre è così, come testimoniano alcuni pazienti che, pur se affetti da IPF avanzata, vivono più a lungo, anche grazie alla scelta di affrontare la vita senza paura.

 

Peter King, diagnosticato nel 2006, racconta “Non ho mai voluto essere una vittima dell’IPF o che la malattia mi controllasse. Ho girato il mondo, ho fatto volontariato e ho raccolto fondi per donare delle sedie a rotelle in Sud Africa. Sì, ci sono giorni in cui è difficile ma, oggi, vedo la mia bombola di ossigeno come una mia estensione. La mia famiglia è il mio tutto. Sono ciò per cui vivo ogni giorno, guardando i miei nipoti crescere. Ogni giorno, custodisco le risate e i momenti che passiamo insieme, così che mi diano la forza nei momenti di difficoltà. Una cosa è certa, non smetterò mai di lottare”.

 

Per aiutare i pazienti a lottare è nato #FightIPF, un progetto internazionale promosso da Roche Italia con il sostegno dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

La Campagna prende ispirazione dalla canzone Fight Song, hit della cantante statunitense Rachel Patten, e trae spunto da un coro composto da figli e nipoti di persone affette da IPF che, cantando questa canzone, vogliono incoraggiare i loro genitori e nonni con IPF a continuare a combattere la malattia imparando di più su di essa e prendendo così decisioni più consapevoli che gli permettano di lottare oggi per conquistare giorni di vita utili a realizzare i loro progetti.

Il video, ispirato dal ‘Breathless Choir’ di Philips, è disponibile su www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia.

 

La nostra Associazione ha deciso di sostenere questo progetto.

Fallo anche tu aiutandoci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.

Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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Gruppo di sostegno

La serenità psicologica è scientificamente riconosciuta come importante condizione per affrontare al meglio le malattie. Il reparto di Pneumologia, per aiutare i pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, ha attivato un gruppo di sostegno psicologico totalmente gratuito.

Gli incontri sono a cadenza mensile, previa prenotazione e vengono tenuti presso gli ambulatori del reparto di endoscopia toracica.

Il gruppo è condotto dalla psicologa Dott.ssa Elenia Poli.

Per le prenotazioni è possibile rivolgersi direttamente alla dottoressa al numero 3475645033.

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