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Grande successo per la serata a Ravenna

Grande successo per la serata a Ravenna Teatro Teatro Rasi insieme a Ivano Marescotti Bandeandré e Cristiano Colinelli. Un momento di incontro e sensibilizzazione per parlare di AMMP onlus e dei progetti che stiamo portando avanti grazie a tutti voi che eravate presenti e continuate senza sosta a sostenerci

Seguiteci sulle pagine FB dei nostri progetti e della Federazione Italiana e sul sito web www.ammpforlung.it

Sharing Breath
Fitness For Breath
FIMARP onlus

Thanks to: Matteo Buccioli, Venerino Poletti, Achille Abbondanza, Valentina Lisco, Daniela Bombardi, Valeria Nonni

  

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Pedalando l’Italia senza perdere un respiro

Si è conclusa così l’edizione 2018 di PEDALANDO L’ITALIA SENZA PERDERE UN RESPIRO, l’arrivo a Forlì di Achille Abbondanza accompagnato da oltre 100 ciclisti che hanno deciso di sostenerlo.
Una grande manifestazione per festeggiare l’impresa eroica compiuta da Achille Abbondanza, ad attenderlo in Piazza Saffi l’Onorevole Marco Di Maio, l’Assessore allo Sport della Città Sara Samorì, il Presidente AMMP Matteo Buccioli ed il Presidente FIMARP onlus Fabrizio Andreotti.

Le malattie polmonari si possono e si devono combattere perché un respiro non è e non deve essere dato per scontato.

Siamo presenti anche su…

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I 10 anni di AMMP

Oltre 200 le persone presenti lo scorso 27 giugno per celebrare il 10° anniversario di AMMP onlus Associazione Morgagni Malattie Polmonari di Forlì, fondata nel 2008 dal Prof. Venerino Poletti Direttore del Dipartimento di Malattie dell’Apparato Respiratorio e del Torace dell’AUSL della Romagna e Presidente AIPO. 

L’Associazione oggi presieduta dall’Ing. Matteo BuccioliOperation Manager dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna si occupa di sostenere la Ricerca Scientifica, le attività di Prevenzione e di sostegno a pazienti e loro familiari nel territorio romagnolo ed è divenuta punto di riferimento a livello Nazionale per le patologie rare polmonari.

Presenti alla serata Pazienti, Medici, Infermieri, Aziende per spegnere le prime 10 candeline di AMMP, insieme alle autorità l’Onorevole Jacopo Morrone, Sottosegretario di Stato alla Giustizia, il Sindaco di Ravenna Michele De Pascale, l’Assessore allo Sport del Comune di Forlì Sara Samorì, il Segretario Forlivese del Partito Democratico Valentina Ancarani, il presidente della FIMARP Fabrizio Andreotti e con un ospite d’eccezione: il Maestro Sabiu.

 

 

Foto 1 Samorì, Poletti, Buccioli, Morrone
Foto 2 Buccioli, Samorì, Andreotti, Sabiu
Foto 3 Ancarani, Poletti, Buccioli

È stata un’occasione per raccontare, attraverso le testimonianze dirette degli attori in prima linea, quanto è stato fatto fino ad oggi, a partire dagli importanti investimenti in Ricerca Scientifica, raccontati dalla Dott.ssa Sara Tomassetti, presso l’UO di Pneumologia di Forlì, tra cui l’istituzione di una Borsa di Studio per Data Manager a partire dal 2010, la donazione del Polisonnigrafo, della Cryo Sonda, del SW dedicato alla raccolta dei dati clinico-radiologici; passando per i 1300 studenti formati “ad un corretto stile di vita” per prendersi meglio cura dei propri polmoni attraverso il Progetto Scuola AMMP condotto dalla Dott.ssa Valentina Greco e sottolineando la crescita continua del sostegno a pazienti e familiari che oggi raggiunge la sua massima espressione con il Gruppo di Sostegno Psicologico la cui responsabile è la Dott.ssa Elenia Poli, concludendo con le testimonianze di Achille Abbondanza, paziente e consigliere dell’associazione che ha raccontato quanto l’incontro con il mondo di AMMP lo abbia sostenuto e dato speranza fino alla creazione del progetto Pedalando l’Italia senza perdere un respiro”, e di Fabrizio Andreotti, presidente della Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari che durante la serata haannunciato l’istituzione da parte di FIMARP della primaGiornata Italiana della Malattie Rare Polmonari il prossimo 22 settembre.

L’impegno della nostra associazione è quello di rinnovare con forza l’impegno preso nei confronti dei pazienti affetti da IPF e Patologie Rare Polmonari,  di costruire un futuro migliore attraverso la Ricerca Scientifica e la prevenzione. Per farlo speriamo di poter continuare a contare su tutti voi che stasera avete dimostrato la vostra vicinanza. Con queste parole l’Ing. Matteo Buccioli ed il Prof. Venerino Poletti chiudono la serata durante il taglio della torta.

Insieme siamo più Forti

 

Foto 4 Poletti, Buccioli
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#FightIPF

Per chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF le speranze di sopravvivere arrivano in media a 4 anni dalla diagnosi. Non sempre è così, come testimoniano alcuni pazienti che, pur se affetti da IPF avanzata, vivono più a lungo, anche grazie alla scelta di affrontare la vita senza paura.

 

Peter King, diagnosticato nel 2006, racconta “Non ho mai voluto essere una vittima dell’IPF o che la malattia mi controllasse. Ho girato il mondo, ho fatto volontariato e ho raccolto fondi per donare delle sedie a rotelle in Sud Africa. Sì, ci sono giorni in cui è difficile ma, oggi, vedo la mia bombola di ossigeno come una mia estensione. La mia famiglia è il mio tutto. Sono ciò per cui vivo ogni giorno, guardando i miei nipoti crescere. Ogni giorno, custodisco le risate e i momenti che passiamo insieme, così che mi diano la forza nei momenti di difficoltà. Una cosa è certa, non smetterò mai di lottare”.

 

Per aiutare i pazienti a lottare è nato #FightIPF, un progetto internazionale promosso da Roche Italia con il sostegno dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

La Campagna prende ispirazione dalla canzone Fight Song, hit della cantante statunitense Rachel Patten, e trae spunto da un coro composto da figli e nipoti di persone affette da IPF che, cantando questa canzone, vogliono incoraggiare i loro genitori e nonni con IPF a continuare a combattere la malattia imparando di più su di essa e prendendo così decisioni più consapevoli che gli permettano di lottare oggi per conquistare giorni di vita utili a realizzare i loro progetti.

Il video, ispirato dal ‘Breathless Choir’ di Philips, è disponibile su www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia.

 

La nostra Associazione ha deciso di sostenere questo progetto.

Fallo anche tu aiutandoci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.

Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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Gruppo di sostegno

La serenità psicologica è scientificamente riconosciuta come importante condizione per affrontare al meglio le malattie. Il reparto di Pneumologia, per aiutare i pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, ha attivato un gruppo di sostegno psicologico totalmente gratuito.

Gli incontri sono a cadenza mensile, previa prenotazione e vengono tenuti presso gli ambulatori del reparto di endoscopia toracica.

Il gruppo è condotto dalla psicologa Dott.ssa Elenia Poli.

Per le prenotazioni è possibile rivolgersi direttamente alla dottoressa al numero 3475645033.

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