Conosci

Descizione ed approfondimenti

Ogni anno oltre 100.000 persone si ammalano di patologie rare che colpiscono l’apparato respiratorio, e che rubano loro ogni giorno, e per sempre, Respiri. A causa della loro “rarità”, queste patologie non prevedono cure risolutive e quindi costringono il paziente che ne è affetto a lottare contro una diagnosi infausta, con una aspettativa di vita media che può andare dai 3 ai 5 anni nella migliore delle ipotesi. Solo la Ricerca Scientifica ed il trapianto polmonare a oggi possono rappresentare una speranza concreta di guarigione e miglioramento.

Ricerca Scientifica

Sviluppo DB Clinico-Radiologico per pazienti affetti da malattie rare dell’apparato respiratorio;

  • Multidisciplinary Meeting 2018 10-14 gennaio 2018;
  • gestione del Database ILD dell’ UO Pneumologia al fine di integrare l’assistenza sanitaria all’attivita di ricerca clinica, mediante l’inserimento della figura di Data Manager;
  • Progetto di studio retrospettivo su dati pazienti degli ultimi 15 anni, in collaborazione con UO Pneumologia Forlì;
  • Supporto costante all’UO di Pneumologia di Forlì per l’impegno nella Ricerca Scientifica

A partire dal 2008 AMMP ha sostenuto la Ricerca Scientifica attraverso la donazione diretta all’UO di Pneumologia di Forlì di strumenti importanti per il trattamento e la diagnosi come

la CRYO SONDA strumento diagnostico utilizzato per prelevare piccole porzioni di tessuto polmonare e aiutare i medici nella diagnosi di malattie dell’interstizio polmonare riducendo gli effetti collaterali per il paziente;

il POLISONNIGRAFO dedicato allo studio dei problemi respiratori notturni per supportare lo sviluppo metodiche diagnostiche a minor impatto per i pazienti;

la CABINA PLETISMOGRAFICA dedicata alla diagnostica per lo stato di salute dell’apparato respiratorio dei pazienti, strumento centrale per l’attività diagnostica dell’UO di Pneumologia di Forlì;

applicativi software dedicati alla raccolta di informazioni cliniche e l’istituzione di Borse di Studio dedicate a Data Manager per il supporto alle componenti sanitari nel loro fondamentale lavoro di Ricerca che ogni giorno mettono in atto.

Previeni

Prevenzione

L’importanza di un Respiro deve essere sottolineata e condivisa nell’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di attivare, per quanto possibile, percorsi di consapevolezza e prevenzione in merito alle patologie che colpiscono l’apparato respiratorio. Oggi a seguito dell’emergenza sanitaria causata da COVID-19 l’associazione AMMP intende con ancora più forza portare avanti progetti con queste finalità.

Alimentazione

L’attenzione a una dieta sana è particolarmente importante nelle malattie polmonari.
Diversi studi hanno dimostrato che in circa un terzo dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) presenti uno stato di malnutrizione, intesa come la combinazione di una o più di queste caratteristiche: perdita di peso non intenzionale, basso indice di massa corporea (BMI) o massa muscolare ridotta che portano ad una ridotta funzione fisica e mentale. La malnutrizione può derivare ad esempio dall’incapacità di mangiare (a causa di anoressia, nausea e vomito), compromissione dell’assorbimento, metabolismo alterato e ipercatabolico.

  • Sport/Movimento
  • Fumo
  • Sensibilizzazione

Cura

Terapie

I farmaci

Negli ultimi anni sono stati sviluppati farmaci (in particolare, nintedanib e pirfenidone) che possono migliorarne il decorso e renderlo un po’ meno gravoso. Questi farmaci hanno maggiore efficacia se iniziano a essere assunti in fase iniziale e nell’ambito della gestione di un team di specialisti.

L’ossigenoterapia

L’ossigenoterapia, fornendo ai polmoni ossigeno concentrato, riesce a compensare in parte il deficit respiratorio associato con l’IPF, riducendo la dispnea e migliorando la capacità d’esercizio, il benessere generale dell’organismo e la qualità di vita dei pazienti.

La riabilitazione respiratoria

I pazienti con IPF possono trarre giovamento da programmi di riabilitazione respiratoria e, più in generale, dalla pratica regolare di attività fisica, anche contrastando la naturale tendenza alla sedentarietà promossa dalla malattia.

Trapianto

Attualmente, il trapianto di polmone è l’unica terapia realmente in grado di eliminare la fibrosi polmonare idiopatica. Per valutare se è possibile avvalersi di questa soluzione e conoscerne i rischi e le implicazioni successive è bene parlare in modo approfondito con il medico del Centro di riferimento per la cura della fibrosi polmonare idiopatica.

Supporto Pscicologico