#FightIPF
Per chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF le speranze di sopravvivere arrivano in media a 4 anni dalla diagnosi. Non sempre è così, come testimoniano alcuni pazienti che, pur se affetti da IPF avanzata, vivono più a lungo, anche grazie alla scelta di affrontare la vita senza paura.
Peter King, diagnosticato nel 2006, racconta “Non ho mai voluto essere una vittima dell’IPF o che la malattia mi controllasse. Ho girato il mondo, ho fatto volontariato e ho raccolto fondi per donare delle sedie a rotelle in Sud Africa. Sì, ci sono giorni in cui è difficile ma, oggi, vedo la mia bombola di ossigeno come una mia estensione. La mia famiglia è il mio tutto. Sono ciò per cui vivo ogni giorno, guardando i miei nipoti crescere. Ogni giorno, custodisco le risate e i momenti che passiamo insieme, così che mi diano la forza nei momenti di difficoltà. Una cosa è certa, non smetterò mai di lottare”.
Per aiutare i pazienti a lottare è nato #FightIPF, un progetto internazionale promosso da Roche Italia con il sostegno dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
La Campagna prende ispirazione dalla canzone Fight Song, hit della cantante statunitense Rachel Patten, e trae spunto da un coro composto da figli e nipoti di persone affette da IPF che, cantando questa canzone, vogliono incoraggiare i loro genitori e nonni con IPF a continuare a combattere la malattia imparando di più su di essa e prendendo così decisioni più consapevoli che gli permettano di lottare oggi per conquistare giorni di vita utili a realizzare i loro progetti.
Il video, ispirato dal ‘Breathless Choir’ di Philips, è disponibile su www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia.
La nostra Associazione ha deciso di sostenere questo progetto.
Fallo anche tu aiutandoci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.
Ricerca Scientifica e Supporto Pazienti
A partire dal 2008 AMMP ha sostenuto la Ricerca Scientifica attraverso la donazione diretta all’UO di Pneumologia di Forlì di strumenti importanti per il trattamento e la diagnosi come
la CRYO SONDA strumento diagnostico utilizzato per prelevare piccole porzioni di tessuto polmonare e aiutare i medici nella diagnosi di malattie dell’interstizio polmonare riducendo gli effetti collaterali per il paziente;
il POLISONNIGRAFO dedicato allo studio dei problemi respiratori notturni per supportare lo sviluppo metodiche diagnostiche a minor impatto per i pazienti;
la CABINA PLETISMOGRAFICA dedicata alla diagnostica per lo stato di salute dell’apparato respiratorio dei pazienti, strumento centrale per l’attività diagnostica dell’UO di Pneumologia di Forlì;
applicativi software dedicati alla raccolta di informazioni cliniche e l’istituzione di Borse di Studio dedicate a Data Manager per il supporto alle componenti sanitari nel loro fondamentale lavoro di Ricerca che ogni giorno mettono in atto.
AMMP da sempre dedicata il proprio impegno cercando di rispondere ai bisogni dei pazienti pneumologici attraverso
giornate di incontro tra medici, pazienti, parenti e volontari per parlare insieme delle problematiche di vita che ogni giorno i pazienti e le loro famiglie affrontano, un momento di condivisione che cresce ogni anno., progetti di supporto psicologico, esperienze con nutrizioniste ed altri professionisti volti a rispondere alle domande quotidiane che ogni paziente si trova ad affrontare.
A partire dal 2011 AMMP ha iniziato a lavorare nelle scuole primarie di Forlì, Ravenna e Lugo grazie alla Dott.ssa Valentina Greco che con il Progetto scuola ha formato più di 1300 studenti, un investimento sul futuro in cui AMMP continuerà ad investire perché i giovani sono la speranza di un mondo migliore.
Se anche tu vuoi aiutarci a continuare il nostro impegno puoi farlo diventando socio oppure attraverso donazioni dedicate a sostenere tutti questi progetti e i bisogni futuri.